Kažu da zdrav čovjek ima na tisuće želja, a bolestan samo jednu, da bude zdrav. Kažu da je za zdravlje potrebno napraviti 10000 koraka dnevno,… ali što kada ti bolest ne dozvoljava da napraviš niti jedan korak. Što kada ti bolest ne dozvoli da se počešeš po nosu, makneš muhu koja šeta po tebi ili kad ne možeš primaknuti hranu koja stoji ispred tebe i čekaš da te netko drugi nahrani. Tada te ne zanimaju koraci i statistike brojanja koraka već imaš samo jednu želju, samo jedan, jedini korak želiš napraviti jer bi to značilo da ipak ima nade. Na žalost, postoji bolest koja ne ide na bolje i za koju nema lijeka i nema koraka u pravom smjeru.
Ovo je priča o neizlječivoj bolesti, amiotrofičnoj lateralnoj sklerozi ili skraćeno ALS. ALS je bolest živčanog sustava, neurološka bolest koja dovodi do paralize mišića, invalidnosti te na kraju smrti. Progresivna bolest o kojoj je cijeli svijet brujao još 2014., kada je pokrenut veliki “ice buckett challenge”, kada su se ljudi diljem svijeta, pa i oni slavni, polijevali kantama hladne vode. ALS je neizlječiv, a uzrok još uvijek nije točno poznat.
Rani simptomi bolesti očituju se kao slabost u mišićima, grčenje ili trzanje u rukama i nogama. Javljaju se problemi s podizanjem stopala, a u nogama i rukama može se osjećati neprestana slabost. Usto, oboljela osoba može početi nerazgovijetno govoriti, otežano gutati te osjećati grčeve u rukama, ramenima i jeziku.
Kako bolest napreduje, simptomi se pogoršavaju. Oboljeli gube sposobnost hodanja, gutanja i govorenja, a na kraju i disanja. Budući da za ALS nema lijeka, liječenjem se zapravo želi spriječiti napredovanje bolesti. Najčešće se koristi lijek riluzol koji smanjuje razinu glutamata u mozgu te tako usporava napredak bolesti. Prosječni životni vijek osoba s ALS-om je tri do pet godina od trenutka pojave simptoma.
Sve ovo možete pročitati na internetu, ali što kada se susretnete s ALS-om, što kada vam doktor kaže da, vi ili netko vama blizak, ima neizlječivu bolest ALS, da li biste to prihvatili, da li biste povjerovati ili tražili drugo mišljenje, treće, četvrto, alternativne načine liječenja i mogućnosti izlječenja.
Drugo mišljenje, prepisali su mi riluzole,... znaš što to znači,... jel znaš što to znači,... znam
Djevojčica iz ove priče stara je svega dvadeset i šest godina. Preostalo joj je još par ispita na fakultetu do magisterija, ali otkazuju joj mišići i ne može se penjati po stepenicama. Razmišlja da fakultet zamoli da ispite polaže u prizemlju, nešto su joj već i dozvolili. Ovo proljeće završila je u bolnici. Nešto nije u redu,… možda nešto autoimuno. Sreli smo njezinu mamu u trgovini,… znate da je u bolnici,… NE,… o bože, pomislih, samo da nije rak,…
Zovem neke ljude, ne žele mi reći, svi nešto vrdaju,… nešto stvarno nije u redu.
Dobila je dijagnozu – ALS, nije ju prihvatila i kad smo ju pitali što je,… ma, ne znaju ovi u Rijeci, krivo su mi rekli.
Ide u Zagreb po dijagnozu. Njezin mlađi brat nije nikad vozio po Zagrebu i tu uskače moj sin, njezin stariji (polu)brat. On se školovao, živio i radio u Zagrebu pa se bolje snalazi po zagrebačkim cestama,… hoćeš ju odvest,… naravno da hoće.
Drugo mišljenje, prepisan riluzole. Vraćaju se iz Zagreba, svratit će kod nas u Gorski kotar. Pripremit ću nešto za jest i tad se prvi put vidimo nakon dugo vremena. Dolazi u kolicima, pomalo sam u šoku jer nisam znala koliko je loše. Pitam što je,… ma nisu doktori sigurni , moram još ići na neke preglede…. Pojeli smo,… napetost u zraku,… pogledala je mamu,… daj mi te nalaze,… čita. Prepisali su mi riluzole,… znaš što to znači,… mama šuti. Jel znaš što to znači,… mama odgovara, ZNAM. Osjetila sam da se svi suzdržavaju i čula sam kad su došli kući da su svi plakali jer je i drugo mišljenje bilo ALS, zaguglala sam kome se propisuje lijek riluzole,… pa sam i sama negirala,…pa da, to je neka greška, ali znala sam, nije dobro.
Nakon još nekoliko alternativnih pokušaja liječenja, u Ljubljani su potvrdili da je dijagnoza ALS. Bilo je to treće mišljenje. U međuvremenu se javila poliklinika iz Zagreba koja im je ponudila besplatnu robotsku terapiju,… na tom sam im beskrajno zahvalna jer da se ta bolest razvijala kod kuće, svi bi se raspali, sad toga možda nisu svjesni jer misle da je Zagreb bio mučenje, ali već su krenuli stresovi kod kuće i ova cijela priča s robotikom je dala neku novu nadu, nadu da će mozak natjerati mišiće da se pokrenu.
Kako natjerati mozak da pokrene mišiće
Reci ti njima u Zagrebu da želim da ti prvo pomognu da mi pokažeš srednji prst,… rekao je moj muž,… ok Mrki,… znači srednji prst. Krenule su terapije,… trebalo je puno vježbi da se aktiviraju umrtvljeni mišići. Ta poliklinika je zaista uložila puno truda,… ali ALS je neizlječiv, … ili nema ALS,… zbunjena sam. Ponovo mi se budi nada, možda se ipak dogodi čudo ili je možda kriva dijagnoza,… tada još nisam bila svjesna da nije moguće da Rijeka, Zagreb i Ljubljana imaju krivu dijagnozu, sve stručnjaci, kažu devet mjeseci života,… ma to je neka greška. Ona je baš dobro, ma to se može izliječiti.
Podignite me da probam napraviti jedan korak
Prošla su dva tjedna terapije kad je naša djevojčica rekla svojoj mami i mome sinu koji su bili uz nju u Zagrebu.,… podignite me da probam napraviti korak,… nije mogla napraviti korak. Kaže moj sin da je tada osjetio kod nje da je odustala,…
U međuvremenu je došao njezin dečko s broda i brinuo preko tjedna o njoj u Zagrebu (zajedno s njezinom majkom), a vikende je provodila kod nas u Gorskom kotaru. To sam ja uvela, to je i naša djevojčica. U Rijeci i Zagrebu je bilo pre vruće i jedino se u Gorskom kotaru moglo mirno spavati. Imala sam ja još neke teorije i ona se složila sa mnom,… to vam neću reći, to će ostati naša tajna.
Da li je taj jedan korak koji nije mogla napraviti bio presudan da odustane,… nikada nećemo znati jer nam nije rekla. Naša je djevojčica bila jako hrabra i borbena.
Vikendi u Gorskom kotaru
Petak,… dolazi naša djevojčica u Gorski kotar. Imali smo neke radove, … staza mora biti gotova,… ne zanima me ništa drugo,… širina,… mora biti za invalidska kolica,… stižu,… evo je,… naša djevojčica. Gdje želiš,.. vani,.. iznesite fotelju vani,…družili smo se, smijali i glupirali. Uvela sam prehranu koja se zvala “što želiš”,… pizza, štrudla, njoki, biftek, sladoled,… znala sam da njezinu bolest ne može izliječiti hrana i jedino mi je bilo bitno da jede ono što želi. Svaki smo se vikend dobro zabavili i nasmijali,… rekli su mi da ona nije takva u Zagrebu, da je puno zahtjevnija i da se teško nosi s time što je nepokretna, ali kod nas joj je sve bilo dobro. Jednoga dana sam ju rasplakala, pitala sam ju da li si odustala, rekla je, nisam,… rekoh, jako te volim, molim te nemoj odustati,… (znala sam da je odustala),… uh, bilo mi je grozno što sam ju to pitala,… dala sam joj moju najdražu dekicu i zagrlila ju, ljubila sam ju, a ona je plakala,… onda je došao moj sin i pričao s njom, a ja sam sjela ispred kuće i pričala s njezinim dečkom. Pitala sam ga, jel ti znaš koja je njezina dijagnoza,… rekao je ne,… rekoh ALS i smrznem se, koja sam ja glupača, zašto sam mu to rekla, što mi je danas. Plakao je,… rekoh,… možda ipak nije, možda su doktori pogriješili… Povjerovala sam samoj sebi,… možda mi je i on povjerovao jer je već idućeg dana počeo tražiti neko drugo mišljenje,… doktore u Njemačkoj.
Jednog sam se jutra probudila i shvatila da su moj sin i naša djevojčica spavali ispred kuće, kao pravi izviđači. Pa jeste li vi normalni, što radite vani, smijala se i glupirala. Rekoh, ubit će nas tvoj dečko, nismo te ni presvukli niti smo ti oprali zube. Čini mi se da joj je to bio jedan od zabavnijih dana i noći, jer kad god bih to spomenula, smijala se i prepričavala.
Možda ipak nije ALS
Došla je jesen. Više nije dolazila vikendima u Gorski kotar, ostajala je u Zagrebu, a i vožnje autom su joj postale naporne. Više nije mogla držati glavu uspravno, umarala se dok je govorila i gutala, ali hrabro je negirala nove simptome,… sve je teže disala. Kad disanje oboljelih postane teže, potrebno je otići na pregled i tražiti respirator za disanje. To su i učinili, ali ga ona nije htjela koristiti. Pitala sam sina, koji je ponovo bio s njom i njezinom majkom u Zagrebu, misliš li da ide na gore,… da, ide na gore. U Zagrebu su vadili krv i nalazi su pokazali da ima višak željeza u krvi. Moj sin se uhvatio za to i pomislio da možda ipak nije ALS jer ima jedna slična bolest kod koje ljudi zbog viška željeza ostaju paralizirani, a ta bolest je izlječiva.
Već je vrijeme da se pomirim sa svijetom
Majka je i dalje bila uz nju, a došao je i njezin mlađi brat iz inozemstva, onaj s kojim je odrasla. On je jedini smio reći što misli, “znao ju je u dušu”, jer je proveo život s njom. Kad je vidio da nema smisla ostati u Zagrebu jer više ne ide na terapije, njezin mlađi brat zaključio je da je najbolje da se vrate u Rijeku. Vratili su se u Rijeku,… a trebalo je poprtit se s invalidskim kolicima po masu stepenica,… rekla je,… dam ti 10.000 eura ako me odneseš gore,… uh, samo da ju ne voze u invalidskim kolicima po tim uskim i strmim stepenicama,… i odnio ju je na rukama.
Naša je djevojčica tri dana nakon toga zauvijek napustila ovaj svijet, na pragu svog dvadeset i sedmog rođendana. Sad je na nekom boljem mjestu gdje može hodati i trčati, gdje se može sama presvući, počešljati i napraviti 10000 koraka dnevno, ako to želi, ili samo jedan,… a nas koji smo ostali, ne možete uvjeriti, da prazninu koju je ostavila iza sebe, na ovome svijetu, išta može popuniti. A ja kao sporedni dio ove priče, ne mogu se oteti dojmu da je cijela ova priča s bolesti i ALS-om, započela onda kada su našu djevojčicu i njezinog mlađeg brata izbacili iz stana, ni manje ni više nego nona i nono. Izbacili iz stana koji su njihovi roditelji izgradili u kući koja je u vlasništvu none. Njihovi su roditelji uložili svu svoju mladost i novce u izgradnju obiteljskog doma, od golih tavanskih zidova do trosobnog stana,… a onda kad je njihov otac, sin none i nonića,…umro od raka, nona i nono su rekli da se svi moraju iseliti. Bilo je to prije šest godina. Tada se iselila njihova majka s malodobnom kćeri, njihovom mlađom sestrom, a u stanu je i dalje ostala naša djevojčica i njezin mlađi brat, ali prije nešto više od godinu dana, nona i nono su sudski zahtijevali da se isele i preostalo dvoje unuka jer žele cijelu kuću na tri kata prepisati najmlađoj kćeri.
Moj sin je u toj kući napravio prve korake i nona je tada rekla da je to znak da će se uvijek tu vraćati i neko vrijeme se i vraćao,…dugo nisam srela te ljude i ne znam što im se u međuvremenu dogodilo da su postali tako tužni i nesretni da odbace svu djecu i unuke koji nisu od “najmlađe”, ali nakon što je naša djevojčica umrla,…. i ne zanima me.
Slamke spasa nema
Pišem ovo za sve one koji će se susresti s ALS-om i tražiti bilo kakvu slamku spasa, kao što smo i mi tražili, da znaju, da je nema, ali da nisu sami i jedini kojima se to događa. Iako sve statistike prognoziraju da oboljeli od ALS-a prosječno žive od tri do pet godina, naša je djevojčica umrla u godini dana od prvih simptoma. Nema pravila kad je ALS u pitanju.
Kuće u kojima živimo nisu prilagođene invalidskim kolicima jer ih nitko od nas ne planira koristiti. Svi imamo neke pragove, stepenice, a vrata od wc-a po standardu su uža od invalidskih kolica. Tek kad se susretnete s takvim problemima počinjete primjećivati oko sebe koliko je zapravo malo toga prilagođeno invalidima u našoj okolini.
Ako se ikada susretnete s ovom teškom bolesti, svakako potražite psihološku pomoć. U našem zdravstvu nije sustavno riješena pomoć oboljelima od ALS-a, medicinsko osoblje se trudi pomoći, ali sustav je spor i trom, na pomagala se dugo čeka, sve morate kupovati sami i dvije osobe moraju brinuti o oboljeloj osobi. Jedna osoba mora biti prisutna 24 sata, svaki dan, a druga po potrebi. O financijama neću niti govoriti. U Zagrebu postoji udruga “Neuron” – udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, pa im se možete obratiti za savjet ili zatražiti odgovor na neko pitanje. Nitko ne zna uzrok ovoj bolesti, može biti genetska, ali uglavnom nije, stres može biti okidač ili je nešto sasvim treće. Na žalost, ova je bolest jedna velika, neizlječiva nepoznanica i pravih odgovora na neka pitanja,… nema.
